‘다이하드’ 스타, 전두측두엽 치매 투병 중 과학계 기여 결심

가족의 어려운 결정, 희망으로 승화

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할리우드 대표 액션 스타 브루스 윌리스(70)가 사망 후 뇌를 과학 연구용으로 기증하기로 결정했다. 그의 아내 엠마 헤밍 윌리스는 최근 출간한 저서 ‘예상치 못한 여정: 돌봄의 길에서 힘, 희망, 그리고 자신을 찾다’를 통해 이 결정을 공개했다.

엠마는 “이 결정은 감정적으로는 어렵지만, 전두측두엽 치매를 과학적으로 이해하는 데 필요하다”고 밝혔다. 그녀는 이 결정을 “감정적으로 어렵지만 과학적으로 필요한” 선택이라고 설명하며, 전두측두엽 치매 연구를 지원하고 미래 환자들을 돕기 위한 것이라고 강조했다.

브루스 윌리스의 투병 과정

Photo taken at 61st Academy Awards 3/29/89
Photo taken at 61st Academy Awards 3/29/89  / wikimediacommons

브루스 윌리스의 가족은 2022년 그가 실어증을 진단받아 은퇴하게 됐다고 밝혔으며, 이듬해 2023년 2월에는 전두측두엽 치매 진단 사실이 공개됐다. 전두측두엽 치매는 주로 45세에서 64세 사이에 발병하며 성격 변화, 언어 장애, 운동 능력 저하를 유발하는 것으로 알려졌다.

현재 브루스 윌리스는 가족들과 살던 집을 떠나 별도의 거주지에서 24시간 전문 돌봄을 받으며 지내고 있다. 가족과 분리된 간병에 대해 일부 우려가 제기되자, 엠마는 “치매는 모든 가정에서 다르게 나타난다. 각자의 가족 상황에 맞게, 그리고 환자에게 맞는 방법을 선택해야 한다”고 설명했다.

과학적 의미와 기대 효과

치매
유튜브 채널 ‘KBS 생로병사의 비밀’ 영상

브루스의 뇌 기증은 전두측두엽 치매와 관련된 비정상적인 단백질이나 유전자 돌연변이, 구조적 변화 등 생전에 관찰하기 어려운 뇌의 변형을 과학계가 규명하는 데 큰 도움이 될 전망이다. 연구자들은 이 결정이 “슬프지만 필요한 조치”라며 그의 뇌 연구를 통해 잠재적인 치료법 개발의 속도를 높일 수 있을 것으로 기대하고 있다.

전두측두엽 치매는 45세에서 65세 사이의 사람들에게 영향을 미치며, 전체 치매 사례의 10~20%를 차지한다. 초기 증상은 스트레스, 피로, 단순한 기억력 감퇴로 오인될 수 있으며, 성격 변화, 탈억제, 언어 장애, 행동 문제 등이 나타난다.

가족의 근황과 대응

최근 그의 딸 루머 윌리스는 SNS를 통해 “전두측두엽 치매를 앓고 있는 사람이라면 누구든 좋지 않은 상태”라며서도, “아버지는 그 병을 겪고 있는 분들 기준으로 보면 괜찮은 편”이라고 전했다. 루머는 아버지가 때때로 자신을 알아보지 못하더라도 여전히 함께할 수 있다는 것에 감사하다고 밝혔다.

엠마는 가족 전체가 13세 딸 메이블 레이, 11세 딸 에블린 펜, 그리고 전처 데미 무어와의 딸들인 루머(37), 스카웃(34), 탈룰라(31)와 함께 브루스와 즐거운 연휴를 보낼 계획이라고 밝혔다.

전설적인 배우의 유산

Bruce Willis' star on the Hollywood Walk of Fame.
Bruce Willis’ star on the Hollywood Walk of Fame. / wikimedia Commons

브루스 윌리스는 1980년 영화 ‘죽음의 그림자’로 데뷔한 후 1988년 ‘다이하드’의 NYPD 경찰 존 맥클레인 역으로 세계적 인기를 얻었다. 그는 ‘펄프 픽션’, ’12 몽키즈’, ‘제5원소’, ‘아마겟돈’, ‘식스 센스’ 등 장르를 정의하는 걸작들에 출연하며 100편이 넘는 영화에서 활약했다.

이번 결정은 전처인 데미 무어와 다섯 명의 딸들을 포함한 브루스 가족 전체의 의지를 담고 있으며, 가족들은 고통스러운 상황을 의학 지식에 기여하는 의미 있는 행보로 승화시키고자 한다. 엠마는 “우리는 인정을 구하는 것이 아니라, 전두측두엽 치매나 다른 치매와 함께 살아가는 수백만 명의 사람들을 위한 희망을 찾고 있다”고 전했다.

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